İZMİR - Durumu gün geçtikçe ağırlaşan SMA hastası Rüzgar’ın annesi Gülistan Çiçek, yıllardır araştırma aşamasında olduğu gerekçesiyle onay verilmeyen zolgensma ilacını devletin karşılamasını isteyerek, SMA hastalarına destek çağrısında bulundu.

 

SMA Tip-1 hastası (Spinal Müsküler Atrofi) 10 aylık Rüzgar Çiçek’in 4 aylıkken teşhis konulmuş olmasına rağmen tedavisi için kullanılan spinraza adlı ilaca ancak basın ve sosyal medyada yapılan kampanyalar sonucu 7 atlıkken ulaşabildi.  Rüzgar’ın sağlığına ulaşması için gerekli olan zolgensma adlı ilacı ise bakanlık onay vermediği için SGK tarafından karşılanmıyor.  Fiyatı  2 buçuk milyon dolar olan ilacı ailenin karşılaması mümkün olmadığından destek bekliyor.

 

SMA hastalığı merkezi sinir sistemi, periferik sinir sistemi ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığı. SMA hastası çocukların aileleri Türkiye’de yıllardır araştırma aşamasında olan ve Almanya, Macaristan, Katar ve Birleşik Arap Emirlikleri’nde bulunan zolgensma ilacının Türkiye’de de onaylanması için  seslerini duyurmaya çalışıyor.

 

Rüzgar’ın durumu kritik

 

SMA tip 1 hastası 10 aylık Rüzgar bebeğin annesi Gülistan, 4 buçuk aylıkken Rüzgar’a teşhis konduğunu fakat geçici olarak çözüm sunan spinraza ilacına dahi Rüzgar 7 aylıkken erişebildiklerini ifade etti. Sosyal medyada ve basında yaptıkları yayınlar sonrasında Sağlık Bakanlığı’nın spinraza ilacını sağladığını dile getiren Gülistan, “Rüzgar yoğun bakımda yılbaşı gecesi rahatsızlandı. Nefes alamadığı için ambulansla hastaneye götürüldü. Nefes alabilmesi için doktorlar mart ayının başında boğazını delerek trakesini açtı.  Ancak cihaza bağlı şekilde nefes alabiliyor. 3 aydır Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi Onkoloji ek binada yoğun bakımda. Boğazı delindiği için sesini duyamıyorum ses tellerine zarar verdi” diye belirtti.

 

‘Spinraza ilacı geç Rüzgar’a geç verildi’

 

Rüzgar’ın 2 yaşına kadar zolgensma adlı ilacı alması gerekirken bakanlığın bu ilaca yeterli veri bulunmadığını söyleyerek izin vermediğini belirten Gülistan, “Sadece spinraza adlı ilaca izin veriliyor. Bu ilaç da geç verildi Rüzgar’a ve bu nedenle bu halde. Rüzgar’a 4 buçuk aylıkken teşhis kondu ama ilaç üç ay sonra yani 7 aylıkken geldi. Şu ana dek 4 doz ilaç aldı. Daha önce alabilseydi belki şu an boğazı delinmeyecekti ve yanımızda olacaktı. Daha önce başvurduk ama TİCK’e (Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu) ulaşamadık. Hep duyarsız kaldılar. Ellerinden geldiği kadar bu ilacı da vermemeye çalışıyorlar sanırım. Sosyal Medyadan duyurmaya çalıştıktan sonra bakanlıktan ‘ilacınız onaylandı’ diye mesaj geldi” dedi.

 

‘Valilik para toplanmasına izin vermiyor’

 

Rüzgar’ın yaşaması için gerekli olan zolgensma ilacı için 2 buçuk milyon dolar gerektiğini fakat yalnızca 280 bin lirasını toplayabildiklerini söyleyen Gülistan, yurttaşlardan destek bekliyor. Gülistan, tedavi amaçlı kullanılan spinraza’nın sadece sonu geciktirdiğini ifade ederek, “En son Zeynep İnci bebeğimiz öldü. 1300 bebek var. İlaç Türkiye’ye getirilsin ve SGK kapsamında verilsin. Eşim Ankara’ya Meclis’e gitti ama olumsuz oldu. Yine görmezden gelindi. Bu kampanyalarla işimizi çözemeyiz. Kendi halkımızdan toplamamıza izin verilmiyor maalesef durmuş vaziyette. Valilik ile dava devam ediyor. Valilik izin versin ya da kendileri getirsin” diye ifade etti.

 

‘İlacın onayı bekletiliyor’

 

Rüzgar’ın hareketsiz kalmaktan başının arkasında yara oluştuğunu ve bir yandan da onun acısını yaşadığını dile getiren Gülistan, “Cihazlarla sürekli boğazını temizliyoruz. Bu cihazlar da canını yakıyor. Daha önce 23 bebek gitti. Roza ve Aziz Cemal bebeğin kampanyaları da bitti onlar yurtdışına gitmeye hazırlanıyor. Gidip gelen bebekler yürüyor konuşabiliyor. Novartiste bu ilacın verisi varmış ve bakanlığa gösterilmiş. Bir an önce bu ilaca onay getirilmesini bekliyoruz. En son Ankara’ya gittiğimizde ilaç onaylansa bile 2-3 yılda ancak gelir dediler. Peki geride kalan bebekler ne olacak?” şeklinde konuştu.

 

‘Kampanyalarla değil devlet karşılamalı’

 

Her gün Rüzgar’ın yanına girebilmek için yarım saat cihaz eğitimi alıp çocuğunun yanına girebildiğini belirten Gülistan, “2 evladım SMA tip-1 taşıyıcısı. Devlet bu hastalık için bir çözüm getirsin istiyorum. Bizim için bir saat bir dakika bile çok değerli. Ben kampanyalardan değil devletten istiyorum. Biraz empati kurmalarını istiyorum” dedi.

 

Rüzgar’a destek olmak isteyenler için:  

 

İş Bankası TR46 0006 4000 0013 4500 4113 74

 

Alıcı: Gülistan Çiçek

 

Açıklama: Rüzgar Gülü

 

İş Bankası USD İBAN: TR360006400000234500164005

 

Alıcı: Gülistan Çiçek

 

Açıklama: Rüzgar Gülü

 

İş Bankası EUR İBAN:  TR9500064000002340164010

 

Swift Kod: İSBKTRIS

 

Alıcı: Gülistan Çiçek